Mukoviszidose Seminar am Wochenende in Bremen

Am Wochenende 17./18. Juni hatten wir zu einen Seminar eingeladen, um „altgedienten“ Mitglieder auf den neusten Stand der aktuellen Versorgung zu bringen. Auch, wenn diese Einladung bundesweit erfolgte waren wir von der Resonanz überrascht. So konnte unser Vorsitzende des Vereins, Manuel Quinckardt, 29 Besucher aus dem ganzen Bundesgebiet begrüßen. Zum Teil hatten sie eine weite Anfahrt (Dresden, Potsdam, Köln ….) auf sich genommen, um dabei zu sein.

Da das ganze Treffen in einem maritimen, Bremen würdigen, Rahmen stattfinden sollte, wurde eine Tagungsstätte in der Nähe der Schlachte ausgewählt. Am Sonnabend standen dann zwei Vorträge auf dem Programm. Dr. Köster, Leiter der Mukoviszidose Ambulanz in Oldenburg, stellte die Entwicklung der Forschung von der ersten Krankheitsbeschreibung bis zur heutigen Behandlung dar. Schnell wurde deutlich, welche enormen Verbesserungen in den letzten Jahren durch eine konsequente Forschung erreicht worden ist.

Der zweite Vortrag, gehalten von unserer Gabi, ging auf die zukünftigen weiteren zu erwartenden Verbesserungen ein und welche Auswirkungen dies auf das Leben der Betroffenen hat. Nach beiden Vorträgen setzte jeweils eine lebhafte Diskussion ein. Die beiden Referenten wurden dabei die Möglichkeit gegeben, einzelne Themen weiter zu vertiefen. Um den maritimen Rahmen auch nach den Vorträgen gerecht zu werden, fand das gemeinsame Abendessen an Bord der „Alexander von Humboldt“ auch bekannt als das „Beck´s Schiff“ statt. Dort fand der Abend dann auch seinen Ausklang. Am Sonntag wurde dann das gehörte noch einmal zusammengefasst und diskutiert. Was kann der Einzelne aus dem Gehörten für sich mitnehmen und umsetzen. In dieser Diskussion wurde auch deutlich, dass dieses Format sehr großen Anklang gefunden hat. Viele Teilnehmer wünschten sich eine Wiederholung, vielleicht dann in einer anderen Stadt.

An dieser Stelle möchten wir darauf hinweisen, dass diese Veranstaltung ohne die finanzielle Hilfe der Firma Vertex nicht hätte stattfinden können! Wir bedanken uns recht herzlich.